Ankündigungen

Am 10. Juni treffen wir uns zur SBHC-Tagung und Jahreshauptversammlung im AZK Königswinter.

Anmeldungen bitte möglichst noch bis zum 31. Mai!

 

Fragen zu Spina Bifida?

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Familienwochenende der Selbsthilfe Spina Bifida und Hydrocephalus in NRW e.V.

Es gehört im Jahreskalender einer betroffenen Familie schon fast zur Tradition, sich einmal ein Wochenende im Hotel Fit in Much zu treffen und auszutauschen. Die Veranstaltung wird als Seminar für Eltern angeboten, während die Kinder durch erfahrene und bewährte Betreuerinnen und Betreuer ein eigenes Programm angeboten bekommen. Für die Eltern begann bereits am Freitag mit dem Eintreffen und dem Beziehen der barrierefreien Zimmer ein entspanntes und wohltuendes Wochenendprogramm. Nach dem Abendessen führte Dr. Andreas Rutz, Kinderarzt aus Lollar bei Gießen, in das Wochenendprogramm ein und stellte sich in einer ersten Runde den Fragen der Eltern. Der erste Abend dient auch jeweils, sich im Erfahrungsaustausch gegenseitig näher kennen zu lernen, neue Familien zu integrieren und in geselliger Runde die täglichen Belastungen der vergangenen Zeit etwas beiseite zu schieben. Dr. Rutz und Gabi Bass, examinierte Krankenschwester und betroffene Mutter, gelingt es regelmäßig, die Sorgen und Nöte der einzelnen Familien aufzunehmen und zu erkennen und Hilfen zur Bewältigung der Alltagssorgen zu geben. Es ist auch Ziel des ersten Abends, dass die Familien in lockerer Runde die Belastungen der Woche abstreifen und sich auf ein entspanntes Wochenende einstellen sollen.

 

Am Samstagmorgen war es dann auch Dr. Rutz, der die Eltern in seinen Bann zog und aus seinen reichhaltigen Erfahrungen als Klinik- und Kinderarzt zur Problematik der mehrfachen Behinderungen bei Spina Bifida berichtete und mögliche Lösungen gleich mit angeboten hat. Dr. Rutz versteht die Eltern, die Eltern nehmen die Hilfen sowohl von Dr. Rutz wie auch von Gabi Bass gerne an.

Mit Monika Lederer und Claudia Langanki konnten zwei Familientherapeutinnen gewonnen werden, um mit den Eltern die Bewältigung des Alltags zu besprechen. Zum Einstieg wählten die Referentinnen die Form der gegenseitigen Vorstellung zu Familie, Kindern und der derzeit vorhandenen Alltagssorgen. So kam jeder zu Wort und musste eine andere Person im Gespräch erst „ausfragen“, um später dann zum Vortrag zu kommen. Im Mittelpunkt dieser Vorstellungsrunde stand das behinderte Kind. Das gegenseitige Interview und die Vorstellung einer bisher weitgehend fremden Person hat sehr zur Auflockerung beigetragen. Mit dieser Form konnten gewisse Ängste, sich in der Gruppe darstellen zu müssen, schnell überwunden werden. Anhand dieser guten Grundlage, konnten die Referentinnen eine Fülle von Informationen aufnehmen, bewerten und Hilfen geben. Beide Referentinnen sind Mütter von erwachsenen Spina bifida- Söhnen, die mittlerweile selbstständig in einer Wohnung leben. Es entwickelte sich eine lebhafte Diskussion, die professionell gesteuert wurde und sehr fruchtbar gewesen ist. Nicht nur das behinderte Kind stand im Mittelpunkt der Diskussion, sondern auch nicht behinderte Geschwisterkinder. Wie können Eltern das schlechte Gewissen des "nicht Kümmerns" für nicht behinderte Geschwisterkinder ausblenden und durch richtige Reaktionen die gesamte Familie dabei stärken. Praktische Vorschläge und Hilfen konnten in der angebotenen Kleingruppenarbeit entwickelt werden. Väter wie Mütter waren überrascht, wie sich doch die Verhältnisse in den einzelnen Familien ähneln.

Im Bereich der Spina bifida- Kinder ist regelmäßig eine hohe Ausfallzeit durch Krankheiten und Krankenhausaufenthalte in der KiTa und in der Schule zu beklagen. Bei regelmäßig einem Verdienst in der Familie, liegt die Regelung dieser Angelegenheiten und damit die hohe Belastung meist bei den Müttern. Erst im späten KiTa- Alter bzw. ab Einschulung gelingt es, dass die Familie sich langsam „freischwimmen“ kann und Mütter überlegen, wie der Wiedereinstieg in den Beruf gelingen könnte. So kommt es auch bei solchen Veranstaltungen darauf an, auf Hilfen vom Sozialamt oder von den Krankenkassen näher darauf einzugehen. Monika Lederer und Claudia Langanki konnten hierbei wiederum viele gute Ratschläge an die Familien weitergeben.

Mit Oberarzt Dr. Reinhold Cremer vom Kinderkrankenhaus Köln hatte der Verein einen langjährigen und erfahrenen Weggefährten wiederum zum Familienwochenende eingeladen. Dr. Cremer hat aus seiner langjährigen Erfahrung heraus folgenden Titel für seinen Themenblock gewählt: "ask the expert!" Es hat sich aus den letzten Veranstaltungen heraus entwickelt, dass der Frontalvortrag nicht die geeignete Methodik ist, vor Eltern, die sich entspannen und erholen wollen, zu sprechen. Ein lebendiges Frage-und Antwortspiel hat sich entwickelt. Da die Familien in unterschiedlichen Kliniken betreut werden, gibt es doch immer wieder Fragestellungen, welche Behandlung denn die beste sei. Spina bifida- Kinder müssen sich zudem häufigen Operationen unterziehen, die nicht immer erfolgreich verlaufen. So ist es wichtig, dass gerade bei einer solchen Veranstaltung offen mit einem gut aufgestellten Arzt gesprochen werden kann. Es gelingt Dr. Cremer immer wieder, den Eltern zu vermitteln, dass es durchaus üblich ist, sich verschiedene Meinungen einholen zu dürfen. Durch die Komplexität der Auswirkungen durch die vorhandene Missbildung, ist eine Überforderung der Eltern deutlich erkennbar, die gerade bei einem solchen Wochenende angesprochen werden muss. Sachlichkeit, Erfahrung und hohe Fachkompetenz können Lebensfreude wecken und Hoffnungen für die Zukunft begreifbar zu machen. Dazu gehören in der Selbsthilfe auch ältere Familien, deren Kinder sich bereits im Beruf befinden. Der Mix aus Psychologinnen, Ärzten und betroffenen Familien macht es aus, gerade neu betroffenen Familien einen Weg aufzuzeigen, den es gilt, zu gehen. Familienfreude, lachen, scherzen und ausgelassen sein, gehören auch in den Alltag einer Familie mit einem behinderten Kind.

Die Betreuung der Kinder während diese Veranstaltung muss wiederum besonders erwähnt werden, weil sich dies auf die Eltern positiv überträgt. Die Pflege darf nicht außer Acht gelassen werden. Insofern hat sich zwischen Eltern und Betreuern auch wiederum eine gute Kooperation entwickelt.

Der Vereinsvorsitzende ist am Sonntag speziell auf die Situation in der Selbsthilfe eingegangen und hat zu den Aufgaben vorgetragen, die ein gemeinnütziger Verein zum Wohle der behinderten Kinder im Stande ist zu leisten. Mit dabei war der komplette Vorstand der SBHC-NRW e.V., um zu demonstrieren, wer sich hinter den vielfältigen Aufgaben versteckt. Diese Art von „offener Vorstandsarbeit“ wurde gewählt, um evt. junge Familien aktiver auf das Vereinsgeschehen aufmerksam zu machen und für administrative Aufgaben zu gewinnen. Mit Rechtsanwalt Andreas Fritsch steht den Mitgliedern als stellvertretender Vorsitzender ein Berater und Helfer zur Seite, der selbst von Spina bifida betroffen ist und ein sehr gutes Beispiel und Vorbild für alle darstellt. Seine profunden Kenntnisse als Anwalt zum Behinderten- und Sozialrecht sind immer gefragt. Unter dem Thema „Was erwarten wir von der Selbsthilfe“ entwickelte sich eine gute Diskussion. Dazu bedarf es natürlich dem ehrenamtlichen Engagement. Auf die Regeneration kommt es an, die nicht von alleine kommt, sondern eine besondere Herausforderung für einen Vorstand darstellt. Offenbar hat dieses Thema die jungen Familien angespornt und teilweise auch nachdenklich gemacht. Es wurde spontan Adressenliste erstellt und verteilt. Mittlerweile hat sich daraus eine WhatsApp- Gruppe gebildet.

Was wäre ein solches Wochenende ohne sog. „Fachleute“, die uns stets auf dem Hilfsmittelsektor und in der Pflege auf dem Laufenden halten. Zwei Mitarbeiterinnen der Fa. PubliCare standen den ganzen Samstag für Fragen zur Hilfsmittelversorgung/Kontinenz zur Verfügung. Am Sonntag führte die Fa. Speedy neue Produkte zu Rollstuhl und Handbikes vor. Probefahrten haben alle Familien genutzt. Der Renner sind sogenannte E-Bikes. Begleitet wurde das Wochenende von Lily Anggreny, ehemalige

Leistungssportlerin und Paralympics- Siegerin und Dipl. Psychotherapeutin Anna Biermann mit der Zielrichtung, Mobilität und Rollstuhlsport sowie Freizeitaktivitäten/Freizeiten/Urlaub zu vermitteln und zu erfassen, welche Wünsche seitens der Familien in dieser Richtung bestehen. Heilpraktikerin Simone Au (selbst Mutter von einer Tochter mit Spina Bifida) hat die Eltern noch in Pausen über ihre Arbeit in der Narbenbehandlung und Allergien informiert sowie ihre Erfahrungen dazu mitgeteilt.

In seinem Schlusswort und dem Dank an die AOK Rheinland und der IKK classic, forderte Walter Bass alle Familien dazu auf, sich in der Selbsthilfe zu engagieren und Impulse einzubringen. Es sei beachtlich, dass gerade dieses Wochenende im Hotel FIT sich großer Beliebtheit erfreue und gerne angenommen wird. Jedes Jahr kommen ein bis zwei neue Familien hinzu, die sich im Feedback sehr positiv äußern und sich einen solchen Zusammenhalt untereinander nicht vorstellen konnten. So ist es nicht verwunderlich, dass man sich bereits auf einen Termin im Jahre 2017 verständigt und eine Vorreservierung vorgenommen hat: 13.-15. Oktober 2017 im Hotel FIT in Much.

Ein Dank gilt Sabrina Fritzsch, die zu diesem Bericht wesentlich beigetragen hat.

Wer möchte, kann den Bericht hier herunterladen.

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