Spina Bifida & Hydrocephalus

Ankündigungen

Am 10. Juni treffen wir uns zur SBHC-Tagung und Jahreshauptversammlung im AZK Königswinter.

Anmeldungen bitte möglichst noch bis zum 31. Mai!

 

Fragen zu Spina Bifida?

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Andrea Drepper 02402 768 2722

Caroline Lögters 0201 438 9945

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Schrift zu klein?

Jeder von uns kennt sie, die kleinen und großen Stolpersteine, die uns täglich auf unserem Lebensweg begegnen.

In dieser Rubrik präsentieren wir euch Informationen, die euch den Alltag vielleicht etwas erleichtern.

Wer kennt das nicht? Man freut sich auf einen stressfreien und erholsamen Urlaub bis man am Ziel angekommen merkt, dass es hier gar nicht so rollstuhlfreundlich ist, wie vom Anbieter angegeben. Ferienhäuser gelten im Katalog als "barrierefrei", sind aber nur über mehrere Stufen zu erreichen oder alle Betten befinden sich im ersten Stock (in den natürlich nur eine Treppe führt). Das Hotelzimmer hingegen ist gut über einen Aufzug erreichbar und bietet einen sonnigen Balkon, aber wie soll man nur durch die enge Tür in das kleine Bad kommen? Solche Situationen sind ärgerlich und gefährden nicht nur die gute Laune, sondern manchmal sogar den gesamten Urlaub. Nicht umsonst prüfen wir die Unterkünfte für unsere Mobilitätstrainings und Freizeitfahrten während der Planungsphase sehr sorgfältig!

Die Initiatoren des Projekts "Reisen für Alle" haben diese Situation ebenfalls erkannt und setzen sich für einheitliche und vor allem differenzierte Zertifizierung von Urlaubsangeboten nach verschiedenen Anforderungen ein. Wenn dieses Beispiel Schule macht, kann jeder Reiselustige in Zukunft direkt erkennen, ob das geplante Ziel seinen/ihren Ansprüchen im Punkt "Barrierefreiheit" entspricht oder nicht. 

Wer Interesse hat, einfach mal auf der Projektseite vorbeischauen und stöbern: http://www.deutschland-barrierefrei-erleben.de

Wer direkt zum Kriterienkatalog springen möchte, findet ihn hier: Kriterienkatalog Barrierefreiheit

Liebe Mitglieder und Freunde,

das neue Jahr macht sich langsam bereit, uns alle in wenigen Tagen zu begrüßen. Für manche beginnt am 1. Januar nur ein neuer Tag, für andere beginnen die berühmten neuen Vorsätze. Aber nebenbei ändern sich auch die Pflegeleistungen zum Jahreswechsel. Was sich genau ändert und wie weit ihr davon betroffen seid, könnt ihr in diesem Dokument vom Gesundheitsministerium nachlesen. HIER geht's zum Download.

Wir wünschen euch allen einen guten Start ins neue Jahr!

Wer krank wird, der geht früher oder später zum Arzt. Was für den Durchschnittskranken kein Problem ist, stellt für Menschen mit Spina Bifida und Hydrocephalus meistens eine große Herausforderung dar.

Dieses Behinderungsbild ist so komplex, dass eine optimale medizinische Betreuung nur interdisziplinär erfolgen kann. Die tatsächliche Behandlungssituation ist jedoch sehr unterschiedlich. Während Kinder in Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) bereits eine fachübergreifende, integrierte Behandlung und Betreuung erfahren, verschlechtert sich diese Versorgung mit der Volljährigkeit erheblich. Ab diesem Zeitpunkt ist eine weitere Behandlung in den SPZs nur in Ausnahmefällen und auch nur für einen sehr begrenzten Zeitraum möglich.

Medizinische Zentren für Erwachsene mit Behinderung (MZEB), in denen die Fortsetzung einer interdisziplinären Betreuung erfolgen könnte, gibt es derweil in Deutschland nur drei als Modellprojekte.

Als SBHC-NRW e.V. setzen wir uns gleichermaßen für die Belange von Kindern und Erwachsenen mit Spina Bifida und Hydrocephalus ein. Daher  hat uns sehr gefreut, dass der Ausbau medizinischer Behandlungszentren für Erwachsene mit Behinderung analog der SPZ im Koalitionsvertrag der Bundesregierung für die aktuelle Legislaturperiode verankert wurde.

In diesem Zusammenhang hat der SBHC-NRW e.V. Ende Oktober eine Stellungnahme zu diesem Vorhaben verfasst und diese an den Bundesminister für Gesundheit, Hermann Gröhe,  an den Vorsitzenden und stellvertretenden Vorsitzenden sowie die Obleute des Gesundheitsausschusses des Deutschen Bundestages versandt.

 

In seiner Antwort versichert Hermann Gröhe, dass man sich im Ministerium der Situation bewusst ist und bereits intensiv daran arbeitet, die Vereinbarung aus dem Koalitionsvertrag zügig umzusetzen.

 

Anschreiben, Stellungnahme und Antwort des Ministers stellen wir gerne zum Download bereit:

 

 

so hat es jedenfalls das statistische Bundesamt für Ende 2013 festgestellt. Damit galten zu diesem Zeitpunkt 9,4% der deutschen Bevölkerung als Schwerbehindert! Man kann also mit Fug und Recht behaupten, dass die Belange von Schwerbehinderten beachtet gehören und schwerbehinderte Mitglieder der Gesellschaft nicht nur ein paar ganz wenige Ausnahmen sind. Weiter gibt das Bundesamt an, dass 24% der Schwerbehinderten unter 55 Jahren alt waren. Angeborene Behinderungen sind allerdings weiterhin eine Ausnahme. Nur 4% der Schwerbehinderten wurden mit ihrer jeweiligen Behinderung geboren. Beim überwiegenden Teil, 85%, wurde die Behinderung durch eine Krankheit verursacht. 

Diese und weitere Zahlen könnt ihr einer Pressemitteilung des statistischen Bundesamtes entnehmen, die wir euch -> hier <- zum Download anbieten.

 

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