Spina Bifida & Hydrocephalus

Ankündigungen

Am 10. Juni treffen wir uns zur SBHC-Tagung und Jahreshauptversammlung im AZK Königswinter.

Anmeldungen bitte möglichst noch bis zum 31. Mai!

 

Fragen zu Spina Bifida?

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Andrea Drepper 02402 768 2722

Caroline Lögters 0201 438 9945

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Spina Bifida ist eine der häufigsten Fehlbildungen bei Neugeborenen (ca. 1‰), dabei handelt es sich um eine Neuralrohrfehlbildung, die unterschiedliche Ausprägungen haben kann und sich entsprechend unterschiedlich schwer auswirkt.

 

Der Hydrocephalus entsteht durch Überdruck als Folge einer Störung des Gehirnwasserkreislaufs. Der Hydrocephalus tritt bei Frühgeborenen oder bereits vor der Geburt durch Fehlbildungen  (z.B. im Zusammenhang mit Spina Bifida) auf.

Nach Hirnblutungen oder als Folge von Tumoren und Unfällen kann der Hydrocephalus in jedem Lebensalter entstehen. Beide Krankheitsbilder erfordern eine lebenslange Nachsorge.

Die Diagnose Spina Bifida (mit oder ohne Hydrocephalus) bedeutet für die Eltern eines neugeborenen Kindes zunächst, mit einer vollkommen neuen Situation konfrontiert zu werden.  Das ‚normale’ Leben ist nicht mehr möglich. Angst und Überforderungsgefühle entstehen schnell. Die notwendige, z.T. intensive Pflege bestimmt den Alltag, ist zeitlich aufwendig und führt oftmals zur Isolation der gesamten Familie.

 

Bereits 1966 haben Eltern Arbeitsgemeinschaften zu Spina Bifida und Hydrocephalus gegründet. Mit steigenden Mitgliederzahlen entstanden Landesverbände, die in regionaler Nähe zu den Betroffenen die Arbeit besser gestalten können. Wir sind aus dem Landesverband NRW hervorgegangen. Seit 2010 sind wir ein unabhängig agierender eingetragender Verein.

Der Verein versucht, gute und gezielte Aufklärung zu betreiben und den Eltern so früh als möglich zur Seite zu stehen. Es ist ein langer und schwieriger Prozess für die Eltern, ihre Situation zu akzeptieren und dann noch gute und hoffnungsvolle Lebensbilder zu entwerfen. Der Kontakt mit anderen betroffenen Eltern spielt dabei eine absolut vorrangige Rolle.

Die gegenseitige Unterstützung und Geborgenheit in einer gewachsenen Gemeinschaft ist ein wichtiger und grundlegender Bestandteil unserer Selbsthilfearbeit.  Unser Engagement für die alltägliche Lebensbewältigung beinhaltet aber noch mehr.

Fachkundige Informationen über Behandlung und Pflege werden ebenso weitergegeben und in Seminaren vermittelt, wie der Aufbau und die Pflege einer partnerschaftlichen Zusammenarbeit mit Fachpersonen. Es bestehen gute Kontakte zu Kliniken und Ärzten.

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