Ankündigungen

Am 10. Juni treffen wir uns zur SBHC-Tagung und Jahreshauptversammlung im AZK Königswinter.

Anmeldungen bitte möglichst noch bis zum 31. Mai!

 

Fragen zu Spina Bifida?

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Andrea Drepper 02402 768 2722

Caroline Lögters 0201 438 9945

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Wir versuchen jedes Projekt mit größtmöglicher Sorgfalt zu planen und durchzuführen, sodass jeder Teilnehmer hinterher froh ist, an der Aktivität teilgenommen zu haben.

Die Rückmeldung unserer Teilnehmer ist für uns besonders wichtig, um zu erfahren, was gut lief und woran wir noch arbeiten müssen.

An dieser Stelle veröffentlichen wir Erlebnisberichte zu unseren Projekten und Aktionen und laden Sie herzlich dazu ein, sich selbst ein Bild darüber zu machen, wie unsere Arbeit bei den unseren Mitgliedern ankommt. 

Aus fernen Kindheitstagen, wo man froh lacht, verfolgt mich dieser Ausruf magisch; Man nehme ernst, was froh macht nur. Das Ernste aber niemals tragisch!

Heinz Erhardt 

Gruppenbild Elternseminar 2015

 

In diesen durchwachsenen Februartagen, die uns im Unklaren darüber lassen, ob nun bald der Frühling beginnt oder doch noch etwas Winter Einzug hält, sei ein Blick auf das letzte Elternseminar in Much erlaubt. Dort haben die SBHC Kids und ihre Eltern nicht nur viel gelernt, sondern auch viel gelacht!

Daher möchten wir euch hier den Erlebnisbericht von Stephan Käufer bereit stellen:

- Ein Erlebnisbericht von Katrin Mende

Prima, wieder mit der SBHC unterwegs! Ziel ist diesmal die Landeshauptstadt Baden-Württembergs: Stuttgart.

 Katrin Mende

Vom Mittwoch den 26.08. gibt es nicht viel zu berichten. Alle reisen an und beziehen Ihre Zimmer. Beim gemeinsamen Abendessen gibt es, wie teilweise auch schon am Hauptbahnhof, ein großes Hallo. Neben vielen bekannten sind auch wieder neue Gesichter dabei. Die SBHC-Familie wächst erfreulicherweise auf Seiten der Teilnehmer und des Begleitteams.

Unser Projekt "Ablösung vom Elternhaus - Fit für betreutes Wohnen" ging am 12. April diesen Jahres in die nächste Runde.

Vom 12. bis 18. April waren unsere künftigen Troisdorf-Bewohner in Wisch an der Ostsee und haben dort ihren Teamgeist unter Beweis gestellt. Gemeinsam hieß es Einkaufspläne erstellen und einkaufen, kochen und den Haushalt führen. Natürlich standen auch gemeinsame Ausflüge und Freizeitaktivitäten auf dem Programm. Denn schließlich wächst eine Gemeinschaft nicht nur an gemeinsamen Aufgaben, sondern auch an gemeinsamen Vergnügen heran. 

Um euch einen möglichst authentischen Eindruck dieser Erlebnisreise zu geben, haben zwei Teilnehmer jeweils einen Erlebnisbericht geschrieben. Diese möchten wir euch natürlich nicht vorenthalten. 

Ihr könnt euch die Berichte von Benjamin Weber und Marielouise Wißmann hier herunterladen.

Zwei Berichte der Erlebnisreise nach Köln vom 6. bis 10. November 2013

Diashow zur Reise

Bericht von Katrin Mende

Bericht von Christopher Gunnemann und Timo Gosewinkel

 

UPDATE: Dank engagierten Teilnehmern gibt es nun auch einen russischen und einen türkischen Erlebnisbericht zum Download. Russisch | Türkisch

Von Freitag, 25.10.2013 bis Sonntag, 27.10.2013 fand zum wiederholten Male ein Eltern-Kind Seminar im FIT-Hotel in Much/Rhein-Sieg-Kreis statt. Viele Familien, die auch im Vorjahr an der sehr guten Veranstaltung teilgenommen hatten, konnten sich hier wiedersehen.

Sehr zu erwähnen ist der ganzheitliche Ansatz der gesamten Veranstaltung, bei der neben den vielen medizinischen, therapeutischen und psychosozialen Austauschmöglichkeiten, vor allem der persönliche Austausch der betroffenen Familien im Vordergrund stand. Ganzheitlich ist die Veranstaltung auch deswegen, weil die „gesunden“ Geschwisterkinder hier nicht zu kurz kommen, da sie trotz der notwendigen Pflege und Betreuung der behinderten Geschwister, durch die von den Organisatoren Gabriele und Walter Bass besorgten Erzieherinnen und Krankenschwestern mit betreut und versorgt werden. Dies  ermöglicht übrigens den Eltern, vor allem  hier auch mal beiden Elternteilen, die unbeschwerte Teilnahme an Vorträgen der Ärzte, Therapeuten und dem Austausch untereinander. 

Für alle Kinder wurde am Samstag von Uli, vom Verein „natur bewegt e.V.“ ein erlebnispädagogisches Programm durchgeführt, welches auf die behinderten Kinder, aber auch  auf die gesunden Geschwister ausgerichtet war. Im Hochseilgarten wurden die Grundlagen des Kletterns vorgeführt und der Waldspaziergang gab ganz neue Perspektiven und vermittelte spielerisch Tier-, Pflanzen- und Baumarten. In Much konnte man Milane und Mäusebussarde beobachten. 

Die am Samstag und Sonntag durchgeführten Vorträge von Dr. Urban Kiwit (Asklepios-Kinderklinik St. Augustin), Priv.Doz. Dr. Reinhold Cremer (Kinderkrankenhaus Amsterdamer Str., Köln), Nadine Romberg, Firma PubliCare GmbH, Köln und Andrea Eigenbrod, Uro-Therapeutin, Münster und Hannover, sowie den Organisatoren, dem Ehepaar Gabi und Walter Bass selbst, vermittelten viele neue Eindrücke bzw. Anregungen für die betroffenen Eltern, die durch die abendlichen „gemütlichen Kamingespräche“ ihre Fortsetzung fanden. Mit Chefärztin der Neurochirurgie, Sankt Augustin, Priv.Doz. Dr. Martina Messing - Jünger gab es am Sonntag eine schöne Runde während des Mittagessens bis zur Abreise der Gruppe. 

Da viele der betroffenen Kinder im selben Alter sind, war erkennbar, dass man bei kommenden Veranstaltungen beispielsweise versuchen wird, noch intensiver auf das Blasen- und Darmmanagement einzugehen, z. B. durch Versuche der Kinder, das Katheterisieren selbst zu erlernen oder zumindest dann damit zu beginnen. Auch praktische Tipps zum Rollstuhlfahren, z. B. Überwinden von Treppenstufen oder Handhabung des Rollstuhls in Gefällstrecken wurden vermittelt. 

Das Ziel, das hinter alle den durchgeführten Maßnahmen steht, ist den betroffenen Kindern eine größtmögliche Selbständigkeit zu ermöglichen. Dies muss der innere Antreiber aller betroffenen Familien sein.

   

Neben dem schönen Ambiente des FIT-Hotels wurde das Wochenende dank der guten Planung und Vorbereitung  sowie dem Engagement  der beteiligten Ärzte und Therapeuten durch das Ehepaar Bass ein voller Erfolg. Hierzu nochmals von allen Teilnehmern den herzlichsten Dank an das Ehepaar Bass und ein Wiedersehen im kommenden Jahr. Allen betroffenen Familien, die bisher noch nicht an solchen Seminarwochenenden teilgenommen haben, wird dies im Sinne der betroffenen Kinder dringend empfohlen. Das Wochenende wurde ermöglicht mit freundlicher Unterstützung der AOK Rheinland/Hamburg, Düsseldorf und der Walter-Mundorf-Stiftung, Troisdorf sowie einer Geldspende der Kolpingfamilie, Troisdorf. Anmeldungen nimmt der Verein gerne entgegen.

Stephan Käufer, Bonn, 1. November 2013 - Diashow

 

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